Лечение всех детей с редкими заболеваниями профинансирует «Круг добра»

С 2023 года государственный фонд «Круг добра» начнет обеспечивать детей с орфанными (редкими) заболеваниями препаратами, которые они получали в рамках государственной программы «14 высокозатратных нозологий». Соответствующий проект поправок к закону «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» на прошлой неделе был принят Госдумой в первом чтении.

В 2021 году расходы федерального бюджета на программу составили 64,3 млрд руб., увеличившись в сравнении с 2008 годом втрое. Однако пациентские сообщества регулярно жаловались властям на дефицитность программы. По подсчетам Всероссийского союза пациентов, число нуждающихся в препаратах по программе с 2012 по 2022 год выросло с 100 тыс. до 233 тыс. человек (из них 15 тыс.— пациенты до 18 лет). В 2021 году финансовые проблемы программы признал и Минздрав, выделив на закупки лекарств дополнительно 8,9 млрд руб.

В фокусе внимания фонда оказались и орфанные пациенты — однако только в возрасте до 18 лет и с заболеваниями, которых нет в перечне ВЗН (сейчас в списке фонда 58 диагнозов).

Поправки добавляют к нему еще 14 позиций — за счет передачи в ведение «Круга добра» подопечных программы ВЗН. Фонд будет обеспечивать их препаратами до 18 лет, после чего пациенты смогут претендовать на финансирование из бюджета ВЗН. Как указано в заключении комитета Госдумы по охране здоровья, в первую очередь средства бюджета фонда будут востребованы на лечение пациентов с четырьмя заболеваниями (гипофизарный нанизм, мукополисахаридозы 1-го и 2-го типов, муковисцидоз и юношеский артрит с системным началом), поскольку по ним доля детей составляет от 82% до 99%.

Затраты программы ВЗН на лечение детей и подростков составляют до 30% ее расходов — около 20 млрд руб. Несмотря на передачу обязательств, сокращения расходов на ВЗН в федеральном бюджете не планируется. «Это позволит наконец добиться бездефицитности программы ВЗН и начать обеспечивать оставшихся в ней взрослых пациентов необходимыми препаратами в достаточном количестве»,— отметил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев.

Поскольку в 2021 году сумма сборов повышенного НДФЛ превысила прогноз (фонд получил 75 млрд руб.), 44 млрд руб. были перенесены в бюджет этого года. «С учетом остатков гранта 2021 года прогнозная сумма средств в 2022 году — 122,7 млрд руб. Ожидается, что по итогам года фонд заключит контракты на поставку лекарств на сумму около 60 млрд руб.»,— пояснили “Ъ” в «Круге добра». Там отметили, что сейчас есть возможность гарантировать помощь гораздо большему количеству детей с заболеваниями, требующими дорогостоящей терапии. «Фонд берет на себя ответственность за детей с такими заболеваниями, в том числе за получавших часть необходимой им помощи по программе ВЗН. «Круг добра» органично становится домом для всех "орфанных" детей»,— сообщили в фонде.

Отметим, что объем свободных средств фонда может оказаться временным, в перспективе число его пациентов может вырасти благодаря запуску в 2023 году программы массового неонатального скрининга (она призвана более эффективно выявлять пациентов с редкими заболеваниями). Из 36 заболеваний, планируемых к включению в эту программу, восемь уже находятся в перечне фонда.